やっと診断された………
ベーチェット病と診断してもらった日、約20年前に酒さが診断された時以来にそう思いました。
酒さが出始めたのと同じくらいの頃から悩んできた口内炎(とは言えないような、えぐれた潰瘍)が、自己免疫疾患のベーチェット病でした。
今日は昨夏から通院しているベーチェット病(膠原病一種)の通院でリウマチ内科へ行ってきました。
去年のはじめくらいから、酒さになった10代の頃から同じくあった口の中にできる潰瘍が頻度・症状共に酷くなってしまい、夏に大学病院へ紹介状を書いてもらい詳しく診察してもらった結果、最近になってやっとベーチェット病という膠原病だと診断されました。
膠原病はリウマチくらいくらいしか知らなかったのでなんだか遠い病のような感覚で、まさか自分が膠原病と診断されると思ってなかったので驚きの気持ちもあります。
でも、それと同時に、何年も経ってやっと酒さと診断された時と同じような、やっと診断してもらえたという安堵の気持ちの方が大きかった。
そうでしょ!私の症状、ただの不調じゃなくて病気だったよね!そうだよね!みたいな気持ち。
ベーチェット病ってなに?っとなるような聞きなれない病名ですが、私の症状や診断までの過程など、必要な人の役に立ったらいいなと思うので(私も他の人のを散々検索してるので)、ここでも少しずつ書いていこうと思います。
まず初めに、ベーチェット病の今ある症状についてです。
診断に至ったベーチェットの症状
ベーチェット病は、全身の色んな部位に炎症を引き起こす自己免疫疾患です。
多い症状としては、口の中のアフタ性潰瘍、関節痛、陰部潰瘍、目の症状、腸の症状などがあります。
ベーチェット病の中でも、型や性別によって症状の出方や出る部位が違ってくるそう。
私はの場合は、出た症状が3つあります。
1つ目は、アフタ性潰瘍(えぐれた口内炎)です。
唇の裏、舌、喉、頬の裏辺り、口の中の色んな部位にできます。
これはとても痛みがあり、できる頻度としては、月に2~3回。
1度できると1週間弱続きます。
1つだけできる時もあれば、同時に3つ4つできることもあります。
複数個できると、喋るだけでも口の中が激痛です。
2つ目は、関節痛(関節炎)です。
ベーチェット病の関節炎は、リウマチと異なって変形を伴うものではありません。
常に関節炎が出続けるわけでなく、出たり治まったりを繰り返すものらしいです。
私は、股関節と両手首に軽い痛みがあります。
3つ目は、陰部潰瘍です。
陰部ヘルペスと似ているようですが、陰部ヘルペスに比べ潰瘍が深く、痛みが強いようです。
陰部潰瘍は、今までに2回できました。
私の場合は今のところ、ひどい風邪を引いた場合など、免疫が凄く下がってしまったときなどに出るようです。
現在(これまで)出た症状はこの3つです。
1つ目のアフタ性潰瘍が頻度が多く、日常生活に支障(苦痛)をきたしているメインの症状です。
最後に
普段は酒さに関することをメインに書いているこのブログですが、ベーチェット病についてのことも書いていこうと思います。
病院で言われた事ではないですが、自分の中では何となくこれまでの自分の体調のことが少し線で繋がってきたような気がしてるんです。
10代で酒さで顔が赤くなったこと、小さいころからお腹が弱くて大人になった今でもすぐにお腹が痛くなること(過敏性胃腸症候群)、今年自己免疫疾患のベーチェット病と診断を受けたこと、それぞれ病名は違っていますが、繋がりがあるんじゃないか?どうなんだろう?と。
なんだか病気のことばかりになってしまって、全体的に暗~い内容が多いブログですが、これからも酒さで困ってきたことや、ベーチェット病の治療についてなど、体に関することを記していけたらと思っています。
もしも、同じような症状で困っている人がいたら何か少しでも情報が役に立てば良いなと願いながら。
今日も最後までお読みくださりありがとうございました!
では、また。
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